Nu ik officieel het label CVS gekregen heb, moet ik met lichte teleurstelling getuigen dat de zogenaamde erkenning in de medische wereld weinig verandering brengt en dat ook de échte erkenning in het dagelijks leven vaak uit blijft. Deze zomer kreeg ik nog van een kennis het advies om eens wat meer koffie te drinken. Zo een “tip” kan al eens pijn doen, al weet ik wel dat het goedbedoeld is en voortkomt uit onwetendheid. Mijn verlangen naar erkenning van de buitenwereld blijft leven, al besef ik steeds meer dat ik vooral mezelf serieus moet nemen en goed voor mezelf moet zorgen.

Ook qua behandeling kwam er dankzij de erkenning dat ik CVS-patiënt ben weinig extra beweging. Ik kreeg wel de mogelijkheid om tien beurten aan een verminderd tarief cognitieve gedragstherapie te volgen bij een psycholoog aangesloten bij de CVS-conventie. Het bleek dan dat maar weinig psychogen het eens zijn met de regeltjes binnen die conventie. En na heel die tijd wachten op nog maar een reactie van Leuven (meer dan een jaar!), was ik in mei 2017 bij het UZ Antwerpen al gestart met cognitieve gedragstherapie in groep. Bij het UZA heb ik wel alles uit eigen zak moeten betalen. Meer dan 1000 euro heb ik ervoor opgehoest, maar ik kon niet “wachten” en ik wou vooruit met mijn leven. Bovendien startte ik in september 2017 ook nog met individuele therapie waar ik vooral aan het werk ging met trauma.

Na 16 (groeps)sessies in het UZA (waaronder 3 individuele gesprekken met de begeleidend psycholoog) en na meer dan 20 individuele sessies bij mijn persoonlijke therapeut, weet ik dat er nog steeds veel (innerlijk) werk voor de boeg is. Een verminderd tarief bij (slechts) tien beurten bij een psycholoog vind ik dan een heel mager “cadeautje”. Ik heb echter het geluk op heel wat (financiële) steun te mogen rekenen van mijn geliefde en mijn lieve mama en stiefpapa, maar ik kan me voorstellen dat veel CVS-patiënten met hun ziekte-uitkering lang niet zo ver geraken. Ook ben ik gezegend met een sterk werkend stel hersenen en dat drijft me steeds weer tot het zoeken naar oplossingen bij obstakels. Dank jullie wel, mama en papa, voor de genen! Dit schrijf ik hier uiteraard niet neer om te pochen met de financiële slagkracht van mijn ouders en al evenmin om te stoefen over mijn intelligentie, maar wél om bewustzijn te creëren dat niet iedereen evenveel geluk en kansen krijgt als ik. Ik ben geen voorbeeld. Ik ben een gelukzak. Een gelukzak die hard zijn best doet, dat ben ik wel.

Het harde werk loont. De afgelopen maanden zette ik kleine stapjes vooruit. Voor het eerst werk ik af en toe, heel gedoseerd. Ik geef bijlessen en soms geef ik workshops muziekinitiatie, dans, zang etc. aan kleuters en lagere schoolkinderen. Ook daar ben ik weer onwaarschijnlijk heerlijk met mijn gat in de boter gevallen. Ann en Manu, mijn werkgevers van Muzische workshop en tevens goede vrienden, weten van mijn gezondheidsstruggles. Zij gaven hun vertrouwen en zoeken voor mij behapbare opdrachtjes uit dichtbij huis. Dat is toch fantastisch?!

Waar ik ook bijzonder dankbaar voor ben, is dat ik in mei en juni voldoende energie vond om dichtbij mijn familie te zijn en in het bijzonder bij mijn stervende grootvader. Begin mei kregen we het onthutsende nieuws dat mijn grootvader vergevorderde kanker had. Bijna dagelijks reed ik met de wagen of met de trein vanuit Mortsel naar mijn grootvader en familie in Aalst of Lennik. Ik ging over mijn grenzen en heb achteraf de prijs betaald, maar het was het meer dan waard. Zes weken na de vaststelling van de kanker stierf mijn grootvader. Hij was als een vader voor mij. En dat is ook het laatste wat ik tegen hem heb gezegd. In de afscheidsceremonie kon ik voor een volle kerk getuigen wat voor een fantastische grootvader hij was.

Na dit grote verlies en ook na de hele weg die ik al had afgelegd in mijn genezingsproces, voelde ik de behoefte om er op mijn eentje op uit te trekken. Gelukkig had ik ook voldoende energie (en zelfvertrouwen, haha!) om effectief de stap te wagen. Ik pakte mijn valies en trok voor 6 weken naar Portugal. Het was een heel avontuur voor mij. Ik leefde in een zelfvoorzienende leefgemeenschap waar ik meer leerde over permacultuur en ook dagelijks op mijn tempo een paar uurtjes de handen uit de mouwen stak. Het was in eerste instantie een destabiliserende omgeving: geen drinkwater uit de kraan, geen koelkast, een schimmelcaravankeuken, eenzaamheid, niet kunnen communiceren in mijn moedertaal,… én de katten (die mij meestal helemaal opbeuren!), die brachten slangen naar binnen! Het heeft niet veel gescheeld of ik was na een weekje Portugal met de staart tussen de benen al terug naar huis gekeerd. Toch werd het, na een aantal openhartige gesprekken en wat ondernemingszin, een onvergetelijke ervaring. Het werd een periode van rust, inkeer, soberheid en transformatie.

Ondertussen ben ik al enkele weken terug thuis en ben ik klaar voor een volgend stapje: binnenkort start ik een traject speciaal voor langdurig zieken waarbij je begeleiding krijgt om beetje bij beetje terug te gaan werken. Er wordt (normaal en hopelijk!) gezocht naar welke richting je uit wil en kàn, en welke tussenstappen hiervoor aangewezen zijn. Dit is het beruchte re-integratie traject waar veel langdurig zieken in gedwongen zouden worden en er erg tegenop zien uit angst te snel en te veel te moeten werken. In mijn geval heb ik er zelf naar gevraagd en de adviserend arts van mijn mutualiteit vond ook dat ik er klaar voor was. Hij hamerde er wel op dat ik in kleine tussenstappen moest blijven denken en zeker ook zelf kan en moet bepalen wat de volgende stappen zijn. Het wordt dus weeral een boeiende uitdaging waarin mezelf goed aanvoelen en mijn grenzen aangeven zeer belangrijk zal zijn! Gelukkig word ik daar ook steeds beter in =)