Ondertussen zit de zomer er stilaan op en doorloop ik al gedurende vier maanden een traject bij het UZA voor patiënten met functionele klachten bij vermoeidheid en pijn. Het is dus een goed moment om eens te overlopen hoe de voorbije zomer voor mij is geweest.
Er zijn nog een paar groepsessies in het UZA geweest waaronder ook nog een kiné-sessie. De kinésiste was veel gematigder en voorzichtiger in haar uitspraken dan tijdens de eerste keer. In mijn vorige blog schreef ik hoe ik de eerste kiné-sessie als een complete ramp heb ervaren. Het UZA zei dan achteraf dat de kiné-sessies misschien wat te vroeg in het traject vielen en dat we zelf moesten aanvoelen wanneer we aan de conditieopbouw konden beginnen. Het belangrijkste is om zeker in beweging te blijven en iets te zoeken waarbij we ons goed voelen. Voor mij is dat wandelen, yoga en een beetje dansen (als ik niet overdrijf). Ik zou heel graag weer beginnen joggen, maar daar heb ik tot hiertoe geen goede dosis voor gevonden. De eerste training van start2run was te zwaar. Tijdens het lopen zelf was er geen enkel probleem en voelde ik me zelfs euforisch, maar eens thuis op adem gekomen, begon ik te trillen en dat heeft ongeveer 3 uur geduurd.
Voorts heb ik deze zomer enorm genoten van de warmte, de zon, de leuke buitenactiviteiten in de buurt, etc. Zo gingen we bijvoorbeeld naar Sfinks festival (Boechout) en genoten we van de muziek, de mensen, het eten, de sfeer. Er was zelfs een zen-garden waar ik in de late namiddag even ben gaan bijslapen. Met mijn vriend en zijn twee zonen ging ik op fietsvakantie naar Vrouwenpolder. Mijn vriend en ik op onze tandem. Het meeste van de tijd liet ik me als een koningin rondrijden doorheen het prachtige landschap van Zeeland. ’s Middags hielden we een lange pauze zodat ik mijn broodnodige middagdut kon doen.
Deze zomer heb ik ook al flinke stappen in de juiste richting gezet: ik doseer meer, ik plan mijn dagen en weken beter, ik durf gemakkelijker “nee” zeggen en ik geef meestal voorrang aan ontspanning, rust en beweging. Ondanks ik (meestal) de tips van het UZA-traject flink opvolg, kom ik toch nog in de dalen van uitputting terecht. Dat is soms erg teleurstellend en ontmoedigend. Soms ervaar ik wel dagen die ik beter doorkom dan anders. Ik push me minder tot het alleruiterste. Als ik me bijvoorbeeld te moe voel om nog te koken, dan laat ik die taak gemakkelijker staan en neem ik rust of doe ik iets ontspannends. Vroeger zou ik dan toch nog (proberen) te koken, wat vaak resulteerde in onnoemelijk veel stress, gevoel van wanhoop en mislukking, extreme uitputting en een hysterische huilbui. Als ik durf rust te nemen op niet-evidente momenten, ervaar ik hierbij helaas wel nog vaak niet-helpende gedachten. Ik voel me bijvoorbeeld soms erg schuldig omdat ik zo weinig bijdraag in het huishouden terwijl ik wel tijd maak voor yoga of een wandeling. Volgens het UZA moet ik me focussen op de lange termijn effecten. Dat schuldgevoel omzeilen door toch nog extra taken op te nemen is een korte termijn oplossing: het schuldgevoel is weg, maar ik ben dan misschien wel weer over mijn grenzen gegaan wat mijn herstel op de lange termijn tegenwerkt.
Ik bevind me dus momenteel nog steeds in het “dal”: mijn aantal uren activiteit per dag staat nog steeds op het minimum en er zijn momenteel nog geen signalen dat ik die activiteit al mag gaan opbouwen. Volgens het UZA kan ik misschien beginnen opbouwen na Nieuwjaar. Ik kijk ernaar uit!
Ik ben deze zomer twee keer naar Gasthuisberg in Leuven geweest: 1 keer naar algemene inwendige en 1 keer naar de CVS-kliniek. Bij algemene inwendige hebben ze mij eerst meer dan een uur laten wachten. Ik vond het consult zelf erg uitputtend en het duurde ook meer dan een uur. Ze hebben heel veel vragen gesteld. Mijn hele ziektegeschiedenis heb ik nogmaals uit de doeken mogen doen. Bij afloop konden ze nog niets zeggen, omdat ze eerst nog onderzoeken moesten doen: bloed, urine, foto’s van hart en longen. Ik had al deze onderzoeken al eens ondergaan en had zelfs de resultaten ervan bij, maar ze vonden die al te oud. Die onderzoeken waren belangrijk om andere ziektes te kunnen uitsluiten. Dr. Blockmans kwam er op het laatste nog even bij zitten en die legde nog eens duidelijk uit dat CVS een uitsluitingsdiagnose is. Dat wil zeggen dat als ze niks vinden via de onderzoeken dat dan pas de CVS-kliniek kan gaan kijken of het daadwerkelijk over CVS gaat.
Ondertussen, meer dan een maand later, ben ik ook langsgeweest bij de CVS-kliniek. Ik kreeg te horen dat er niets gevonden was bij de onderzoeken. Dus het was nu aan de orde om te bekijken of het over CVS gaat. Ik heb weer een uur binnen gezeten en weer veel mogen vertellen over mijn ziekte, maar ook over mijn persoonlijkheid, mijn jeugd, etc. De dokter was erg begrijpend en medelevend. Ik had een goed gevoel bij hem. Hij gaf soms ook wat uitleg bij klachten die ik ervoer. Ik vertelde hem dat ik sinds mijn opname in de psychiatrie slecht slaap, gemakkelijk opschrik van geluiden en wakker lig van pijnen in mijn benen. Hij zei dat de kans groot is dat er met mijn opname weer veel traumatische herinneringen zijn opgerakeld en dat zich dat kan uiten in spanningen en pijn, overmatige alertheid, lichte slaap, etc. Op het einde van dat consult mocht hij geen uitspraken doen over een diagnose. Alle informatie ging nog besproken worden samen met Dr. Persoons en de dienst algemene inwendige geneeskunde. De uitkomst kom ik over zes weken te weten via een brief die ze opsturen naar mijn huisarts.
Maar, ik vraag me ondertussen wel af wat ik daarna verder moet. Wat als het daadwerkelijk CVS is? Wat is het voordeel van die “stempel” te hebben? En zijn er ook nadelen aan die stempel? En ook: wat als ze zeggen dat het helemaal niet over CVS gaat? Waar sta ik dan? Gaan ze dan verderzoeken of ze stellen ze dan een andere diagnose? Ik leef nu al een half jaar met de overtuiging dat ik waarschijnlijk CVS heb. Tijdens mijn opname in de psychiatrie, na een 6wekenlange observatie, konden ze me immers geen psychiatrisch ziektebeeld aankleven. Ze vermoedden wel CVS en fibromyalgie. Volgens de dokter daar, was ik een echt schoolvoorbeeld van een CVS’er. Het enige wat nog ontbrak, was dat ik geen drie kinderen had. Ik had hem toen nog niet verteld dat ik mijn vriend in solden had aangetroffen: 1 lief + 3 kinderen gratis =)
De dokter van de CVS-kliniek had het wel veel over CVS en het leek op een bepaald moment dat hij zich versprak en dat hij dacht dat het wel CVS zou zijn. Ik ga er dus soms wel al van uit dat ik “CVS” zal te horen krijgen als diagnose. Ik heb met hem ook gesproken over het traject bij het UZA en hoe ik momenteel omga met mijn beperkte energie. De dokter zei dat ik zo goed bezig was, dat ik al veel inzicht had en dat hij vermoedt dat ik mijn weg er wel in zal vinden. Dat deed ongelooflijk veel deugd om te horen, want ik twijfel soms heel erg aan mezelf. Ik twijfel om te beginnen al omdat ik in se nogal onzeker ben, maar ik ben soms ook onzeker omdat ik afkeuring denkt te zien bij anderen. Soms hoor ik ook effectief oordelen achter mijn rug. Ik hoor wel eens dat mensen over mij vertellen dat ik niet genoeg tegenwind krijg, dat ik een schop onder mijn kont nodig heb. Of als ik eens (gedoseerd of juist overmatig) geniet van bijvoorbeeld wat te gaan dansen, dan hoorde ik de uitspraak “En dat kan ze dan wel!”. Ik kan je vertellen dat die uitspraken mij erg raken. Soms maken die uitspraken mij erg verdrietig, of brengen ze me nog meer aan het twijfelen over mijn keuzes. Soms maken die uitspraken me ook boos. Denken die mensen dan echt niet verder na? Beseffen zij dan niet dat ik al mijn energie naar dit uurtje plezier gaat, en dat ik mezelf tijdens dat uurtje regelmatig de rem opleg of zelf even op kant ga zitten? Buitenstaanders weten natuurlijk niet dat ik na dat uurtje plat moet gaan liggen en dat ik die dag niets anders inspannend heb gedaan, dat ik vlak ervoor een uur of twee heb geslapen om dat éne uurtje door te komen. Ik vind “the bean theory” wel goed uitleggen wat ik hier in dit stukje bedoel. Soms wordt het ook uitgelegd met lepels, dan is het “the spoon theory”. Ik laat er hier eentje zien:
Voor de mensen die oordelen of me veroordelen heb ik één boodschap: Kom eens in mijn schoenen staan. Ik wens het niemand toe om zo voorzichtig te moeten omgaan met zijn energie. Ik had vroeger heel veel ambitieuze dromen. Nu droom ik ervan om met mijn lief en zijn dochtertje eens een dagje naar de zoo te kunnen gaan, zonder dat ik om de haverklap even moet rusten op een bankje en na een paar uur compleet op mijn tandvlees zit en vroeger naar huis ga om mijn bed in te kruipen. Dus voor de mensen die denken dat ik mij aanstel of dat dit een soort van vakantietje is: “think again”.
En ja, ik maak nog vaak fouten: bijvoorbeeld ga ik soms later slapen dan goed voor mij is, of manage ik mijn agenda toch niet zo perfect evenwichtig, of neem ik niet genoeg rust in de voormiddag zodat ik in de namiddag toch weer meer dan 2 uur plat ga, of laat ik mij meeslepen in een fijn moment en compenseer ik vooraf en/of nadien niet voldoende etc. Kortom, ik ga soms nog over mijn grenzen en ik zou dat beter niet doen. Ik spreek die onverantwoorde uitbundigheid dan goed met het idee dat mijn hartje ook gewoon eens wat zottigheid nodig heeft. Mijn lichaam bekoopt het dan wel weer met vermoeidheid en pijn, maar ik heb mezelf dan toch vreugde gegund. Niet?
*Zucht*
Ik besef dat deze redenering niet helemaal klopt, maar ik voel wel dat ik me zo begeef doorheen een hindernissenparcours waarin veel mensen in een depressie terechtkomen. Ik tot hiertoe nog niet, maar ik heb ze ook soms; de depressieve gevoelens, gedachten zoals: “wanneer komt hier in godsnaam een einde aan?”, “heeft het eigenlijk allemaal wel nog zin?”. Ik voel me soms heel zwaar en leeg tegelijk. Er zijn avonden dat ik mijn bed inkruip en overmeesterd word door de gedachten dat ik dit niet meer kan. Het idee van nog maar eens een dag te moeten doorkomen zonder iets noemenswaardig te realiseren: opstaan, eten, misschien wat afwassen of inkopen doen, rusten en een kleine wandeling doen of wat yoga, eten en in de zetel samen tv kijken en weer gaan slapen. Het voelt soms zo zinloos allemaal.
Ik ben overdag meestal alleen en ik voel me soms ook eenzaam. Ik kijk uit naar de thuiskomst van mijn lief. Hij is misschien wel de enige persoon die echt begrijpt waar ik doorga. In zijn armen kom ik tot rust, kan ik relaxen, kan ik uithuilen. Doorheen de Eye Concealer ziet hij de donkere kringen onder mijn ogen. Met hem kan ik mijn kleine overwinningen delen: “Vandaag heb ik in plaats van de afwas in één keer te doen, hem in twee keer gedaan!” en “Ik heb vandaag in de voormiddag een uurtje gerust en in de namiddag ook een uurtje. Goed, he?!” En dan toosten we op mijn prestatie van de dag, hoe klein ook.
Er komt veel gewicht terecht op de schouders van mijn lief. Hij heeft zijn jobs als fietsenmaker, leerkracht en zanger. Daarnaast heeft hij ook zijn verantwoordelijkheden als vader voor zijn twee zonen van bijna 14 en 17 jaar en voor zijn dochtertje die nu haar eerste dagen doorbrengt in het eerste leerjaar. Ik besef dat het niet niks is om met een ziek lief thuis te zitten. Voor een groot stuk gaat hij samen met mij doorheen die donkere tunnel. Hij ervaart mijn rollercoaster. Het is uiteraard superlief dat hij zo voor mij klaarstaat, maar het weegt soms zwaar door op hem en onze relatie. Zeker als ik met donkere gevoelens zit, wordt het eigenlijk te zwaar voor ons. Daarom dat ik onlangs heb besloten om naast het UZA-traject me ook nog individueel te laten begeleiden. Binnenkort kan ik starten bij een psychologe die cognitieve gedragstherapie doet en veel ervaring heeft met chronische zieken.
Enzo blijf ik bezig. Zo blijf ik hoop koesteren en blijf ik in mezelf investeren. Ik geef niet op. Ik ploeter verder.
