In mijn vorige blog vertelde ik dat ik ernaar uitkeek te mogen starten met het CVS-traject van het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen (UZA). Wel… ondertussen ben ik gestart! Ondanks het feit dat de sessie voor mij heel confronterend was, heb ik wel veel goede hoop dat ik volgens hun methode een pak beter kan worden. Van genezen is volgens hen geen sprake; CVS blijft op z’n minst een levenslange gevoeligheid. Evenmin kunnen zij beloftes geven hoeveel ik beter zal zijn over een jaar, of twee, of drie. Zij zien wel dat een aantal van hun patiënten na een jaar weer halftijds kunnen werken, anderen hebben hier twee of zelfs drie jaar voor nodig. Nog anderen stellen zich na een tijdje tevreden met occasioneel vrijwilligerswerk. De levenskwaliteit zal sowieso verbeteren, maar ook daar zijn geen gegarandeerde minima.
Het traject bestaat uit 12 groepssessies cognitieve gedragstherapie, 2 sessies kinesitherapie en 3 individuele gesprekken bij de psycholoog. Tijdens de groepssessies wordt vooral gewerkt rond het aanvoelen en aangeven van je persoonlijke grenzen. Bij de kiné wordt gelet op de basisprincipes van houding en beweging. Deze twee sessies zijn natuurlijk veel te weinig en hebben daarom vooral de functie om aan te geven waarop we moeten letten bij het uitzoeken van een goede kinesist. Het is immers de bedoeling dat we ook individueel kiné-sessie blijven volgen.
Tijdens de eerste groepssessie werd een lijst gemaakt van alle klachten die we ervaren. CVS’ers hebben voornamelijk last van vermoeidheid, maar er schuilt veel meer achter! Ik vond het fijn mijn klachten met lotgenoten te kunnen delen en duidelijk (h)erkenning terug te krijgen. “Oef, ik ben niet alleen!” en “Ha, het zit niet tussen mijn twee oren!”
Mijn voornaamste klachten zijn: vermoeidheid, gewrichts- en spierpijnen, hoofdpijn/migraine, concentratie- en geheugenproblemen, overgevoelig voor licht en geluid, wazig zicht, grieperig gevoel en snel koorts, verlaagde stresstolerantie,… Liefst zou ik bij mijn klachten nog extra uitleg geven, maar dat brengt me nu te ver want ik wil nu vooral vertellen over wat ik al geleerd heb bij de eerste sessie.
Chronische stress, een vicieuze cirkel
Het eerste theoretische pakketje dat we voorgeschoteld kregen, ging over draagkracht. (Ik probeer de theorie kort samen te vatten. Ik hoop dat ik niet te kort door de bocht ga.)
Iedereen gaat wel eens boven de grenzen van zijn draagkracht, bijvoorbeeld tijdens een drukke periode op het werk of op school. Een rustigere periode daarna kan voor recuperatie zorgen of men krijgt de rekening gepresenteerd in vorm van ziekte en/of pijn. Een typisch fenomeen dat ik wel regelmatig opmerk in mijn omgeving is dat mensen vlak na een drukke periode ziek vallen. De hoge stress valt weg die het lichaam hielp uitzonderlijke prestaties neer te zetten. Na de drukte krijgt het lichaam de kans van zich te laten horen en dwingt het ons tot rust. De pijn en vermoeidheid hebben hier dan een duidelijke signaalfunctie: “Opgelet! Jij moet rusten!” En dat is ook allemaal oké. Iedereen kan wel eens over de grenzen van zijn draagkracht gaan. Het wordt echter wél een probleem wanneer dit een constante wordt, want zo ontstaat chronische stress. Deze chronische stress zorgt voor de ontregeling van een aantal belangrijke systemen in het centraal zenuwstelsel (nl. snellere overbelasting spieren, hartkloppingen, versnelde ademhaling, ontregelde temperatuurregulatie, veranderingen in hoeveel adrenaline, cortisol, magnesium, verlaagde immuniteit).
Die ontregelingen worden duidelijk door klachten en die klachten (zoals vermoeidheid en pijn) verkleinen je draagkracht. Omdat je draagklacht kleiner is geworden, is het nog gemakkelijk om over je grenzen te gaan, want je wil toch zo normaal mogelijk functioneren. Ik hoorde zo bijvoorbeeld regelmatig het stemmetje in mijn hoofd: “Komaan, vooruit met de geit, stel je niet aan!” Helaas beland je zo in vicieuze cirkel waarbij je telkens je lichaam overbelast en de draagkracht verkleint.
Persoonlijke kwetsbaarheid
Niet iedereen is even gevoelig om CVS te ontwikkelen. De kwetsbaarheid verschilt van persoon tot persoon en hangt bijvoorbeeld af van je persoonlijkheid.
Ben je iemand die gemakkelijk ‘nee’ kan zeggen? Of ben je een doordrammer? Zet je jezelf op de eerste plaats of probeer je eerst voor iedereen rondom je goed te doen? Ook je kindertijd of jeugd kan je kwetsbaarheid mee bepalen. Had je een gelukkige jeugd? Of was deze een traumatische ervaring? Ervoer je als kind al veel stress met bijvoorbeeld prestaties of was je zorgeloos? Ook is er lichamelijke bepaaldheid in verband met je kwetsbaarheid. Niet iedereen wordt met evenveel draagkracht geboren. Helaas wordt er meestal vanaf de schoolbanken al evenveel van ieder kind verwacht. En dat is niet logisch! Als je in de supermarkt bent, vraag je toch ook niet aan een klein persoon om iets van het bovenste schap te nemen?
Helaas moet ik voor mezelf toegeven dat ik wel behoorlijk kwetsbaar ben. Ik leer nu pas “nee” zeggen. Ik ben een doordrammer. Als kind werd ik bijvoorbeeld ook al gemakkelijk ziek. Een week of twee met (hoge) koorts thuisblijven was een jaarlijkse traditie. Dat lijkt me toch al een belangrijke indicator, al ben ik natuurlijk geen dokter.
Daarnaast – en natuurlijk helemaal niet te vergeten! – heb ik een traumatische jeugd achter de rug. Als kleuter, na de scheiding van mijn biologische ouders, kwam ik met vreemde verhalen thuis. Mijn moeder trok aan de alarmbel en een medisch onderzoek wees uit dat ik was verkracht. Mijn moeder richtte de pijlen op mijn vader, mijn vader richtte ze op haar. In gesprekken bij (gerechts)psychologen sprak kleine Evelien over witte pippi uit papa’s piemel. Wat volgde was een haast oneindige reeks van slopende rechtszaken. Deze rechtszaken bepaalden of ik wel of niet terug naar mijn vader moest. Ik ben uiteindelijk nooit meer naar mijn vader gemoeten, maar de rechtszaken en de daaraan gekoppelde onzekerheid bleven tot mijn zestiende bestaan.
Uitlokkende factoren
Naast de persoonlijke kwetsbaarheid zijn er ook uitlokkende factoren. Het gaat dan over gebeurtenissen die de draagkracht extra uitdagen, bijvoorbeeld een verkeersongeluk, een zware infectie of financiële problemen, zieke familieleden die extra zorg vragen, relatieproblemen, en ga zo maar door. Er zijn eindeloos veel voorbeelden van gebeurtenissen of situaties die ervoor kunnen zorgen dat iemand zijn draagkracht gaat overbelasten.
In het jaar voor het uitbreken van mijn klachten zijn er wel een aantal uitlokkende factoren terug te vinden. Ik verbrak de relatie met mijn toenmalige vriend wat in die tijd een hartverscheurende beslissing was, Mijn allerliefste viervoeter Caela stierf en ik had toen nog af te rekenen met papers en examens voor mijn opleiding tot cultuurmanager. Ik werd vrij snel verliefd op mijn huidige lieverd, maar deze relatie kende geen gemakkelijke start en werd niet aanvaard door mijn ouders. Mijn eerste job als leerkracht Nederlands heeft me volgens mij finaal de das om gedaan. Leerkracht zijn was boeiend, maar ook loodzwaar. Ik lag hele nachten wakker van frustratie en angst en maar ook van opwinding. Helaas werden mijn inspanningen niet gewaardeerd door de directie. Vlak na deze interim zou ik naar Boedapest gaan om een lezing te geven over mijn thesis. Ik was zo trots en ik keek er enorm naar uit, maar ik kon niet meer, ik was helemaal op. Kort daarna kreeg ik een longontsteking waarvan ik heel moeilijk (of niet?) van herstelde.
Ik kwam toen in de vicieuze cirkel terecht van afnemende draagkracht die ik hierboven al beschreef.
Het traject stelt als doel deze neerwaartse spiraal te doorbreken en dit door de onderhoudende factoren te minimaliseren. Tijdens de eerste sessie werden deze onderhoudende factoren opgesomd en besproken en ik vond zo herkenbaar dat ik erom moest lachen.
1. Heel typisch aan mijn leven is dat mijn activiteitenpatroon bestaat uit extremen. Ik heb heel lang gewoon blijven doordoen zolang het kon en dat zorgde ervoor dat ik achteraf met de gebakken peren zat. Ik werd ziek: ik werd gevild door hoge koorts of vergezeld door een emmer naast het bed of ik moest kamperen op toilet. De eerste twee jaren van mijn ziekte kwam dit patroon van veel activiteit en dan gedwongen rust door ziekte heel vaak voor. Ik heb de eerste twee jaren ook nog proberen zo normaal mogelijk te functioneren door deeltijds en tot zelfs (bijna) voltijds te werken.
2. Van al dat ziek zijn kreeg ik natuurlijk mooi genoeg. Uit angst om nogmaals ziek te vallen durfde ik een periode ook heel weinig nog te doen. Dat was helaas geen goede zet, want ook van te veel rust geraakt het autonoom zenuwstelstel ontregeld.
3. Door mijn ziekte en al de beperkingen die het met zich meebrengt, ga ik ook al jaren door een emotionele rollercoaster. Het willen maar niet kunnen is bijvoorbeeld heel frustrerend, maar ook de onzekerheid over het verdere verloop maakt me bang. Soms voel ik me hopeloos. En naast die emotionele omzwervingen, is het voor mij ook veel moeilijker dan vroeger om met emoties om te gaan. Iedereen kent het wel: al een paar nachten slecht geslapen, je bent doodmoe en dan ben je natuurlijk prikkelbaar… Wel, ik voel me elke dag alsof ik “een nachtje door” heb gedaan. Overwelmd geraken door emoties zoals frustratie, angst, onmacht en de prikkelbaarheid helpen me natuurlijk ook niet beter te leren omgaan met mijn beperkingen.
4. Als laatste werd ook aangehaald dat de reacties van mensen uit de omgeving erg belastend kunnen zijn. YES, I said it! Ik ervaar zelf ook dat adviezen wel goed bedoeld zijn, maar het éne advies spreekt het andere vaak weer tegen. Daarenboven heb ik al zoveel uitgeprobeerd en ben ik momenteel zelf ook al met veel bezig voor mijn herstel. Ik kan sowieso de meeste adviezen niet opvolgen. Het zou een fulltime job zijn alle raadgevingen op te volgen en moest ik dat kunnen, had ik geen probleem. Regelmatig stuit ik ook op onbegrip bij veel mensen. “Ziek?! Maar, alé ge ziet er toch goed uit!” of “Moe? Van wat te doen?” of ” Nog minder doen, en ge doet nu al zo weinig?”. Auw, auw, auw… En oh ja, ook deze vraag hoor ik vaak: “Is CVS nu iets psychisch of lichamelijk?” Deze vraag gaat uit van het idee dat een lichaam gesplitst kan worden in een psychologisch en een lichamelijk deel, maar deze dualistische gedachte is wetenschappelijk helemaal passé. Helaas leeft deze gedachte nog bij veel mensen en dat zorgt ervoor dat mijn verhaal gewoon niet aankomt.
Ik hoop alvast dat ik met dit allemaal te schrijven wat meer kansen creëer voor mijn verhaal en dat van vele andere patiënten. Ik kijk al uit naar de volgende sessie en ondertussen houd ik de balans tussen draagkracht en draaglast in het oog. Ons huiswerk bestaat uit drie dingen: genieten, rusten en bewegen.
