Ik maak me zorgen. Mijn draagkracht is de afgelopen drie jaar blijven afnemen. Momenteel bevind ik me in het stadium dat ik altijd moe ben en regelmatig veel pijn heb. Ik merk dat mijn draagkracht nog steeds achteruitgaat. Vorig jaar kon ik nog een paar dagen achter elkaar wat minder rusten overdag. Ik noemde dat dan “een paar dagjes doortrekken”. Nu ben ik bij wijze gesproken gebonden aan mijn bed. Een paar uurtjes weg in de namiddag zonder slaapmogelijkheden zijn hoogst uitzonderlijk en ik ben er achteraf altijd zo kapot van. Ook de pijnen nemen toe en komen vooral ’s nachts opzetten waardoor ik een goede nachtrust mis. Het is niet moeilijk te begrijpen dat ik zelf deze neerwaartse spiraal zie en het erg beangstigend vind. “Waar gaat dit naartoe?”, vraag ik me meer dan eens af. Het revalidatietraject van het UZA komt dus volgens mij geen seconde te vroeg.

Om deze neerwaartse spiraal te doorbreken en eindelijk wél aan recuperatie toe te komen, is het de bedoeling dat ik niet langer over de grenzen van mijn draagkracht ga. Tot een paar weken terug ging ik nog bijna dagelijks over mijn grenzen: ik probeerde nog een beetje de huisvrouw uit te hangen, een goede vriendin én en brave (klein)dochter te zijn. Bon, onder dat hoofdstuk trekken we dus een dikke streep.

Euh, oké… maar wat nu? Hoe begin ik daar aan? Hoe bepaal ik hoeveel activiteit wél binnen de grenzen van mijn draagkracht past? Via het traject van het UZA kreeg ik een methode. Ik heb twee weken een soort van dagboek bijgehouden. In dit dagboek noteerde ik eigenlijk mijn hele dagverloop. Om het uur schreef ik op wat ik had gedaan en hoelang. Hierbij noteerde ik ook hoe ik mij daarbij voelde en gaf punten op een schaal van 10 voor vermoeidheid, pijn en stress. Alle mogelijke activiteiten werden onderverdeeld in zes categorieën met elk hun kleurtje. Ik creëerde zo dagelijks een kleurrijke tijdlijn.

• platte rust; zoals slapen of in de zetel zitten met ogen gesloten

• gewone ontspanning; lezen, tv kijken, handwerk, terrasje doen,… (verplicht familiebezoek hoort hier niet bij!)

• hygiëne- en eetmomenten ;douchen, eten, klaarmaken om te vertrekken, etc

• taken; inkopen doen, afwassen, eten maken, verplicht familiebezoek MAAR ook alle ontspanning die te lang duurt

• beweging; fietsen, kiné, zwemmen, wandelen

• inspannende ontspanning; zoals bijvoorbeeld gaan shoppen

Dankzij de kleurtjes is op het einde van de dag snel duidelijk hoe ik mijn dag heb ingedeeld. Ik kan dan gemakkelijk tellen hoeveel actieve uren (beweging, taken en inspannende ontspanning) ik achter de rug heb en hoeveel uren ik heb geslapen. Na twee weken was het dan tijd mijn dagboek te bestuderen…

Belastend activiteitenpatroon

Wat opviel was het grote verschil tussen mijn minima en maxima uren activiteit op één dag over deze twee weken. Op de éne dag presteer ik 8 uur, op de andere dag nog geen 1. Ik ga op de zogenaamde “goede” dagen over mijn grenzen en ga lekker door tot het écht niet meer gaat. Achteraf bekoop ik dat met een aantal dagen gedwongen platte rust. Ook in mijn dagschema zelf valt er iets op. In de voormiddag is er meestal een groot rood blok (taken) te vinden en in de namiddag een groot blauw blok (slapen). Omdat ik ’s morgens meestal met goede moed opsta en hoop toch het één en het ander gedaan te krijgen, begin ik overenthousiast met van alles en nog wat en ik stop er pas mee op het moment dat ik het befaamde klopje van de hamer krijg. Ik kruip dan voor een paar uur in bed.

Mijn activiteitenpatroon zoals het er tot voor kort uitzag is erg belastend en is uiteraard een belangrijke onderhoudende factor van mijn ziekte. Mijn doel is dus nu om de diepe dalen en hoge pieken af te toppen zodat er een regelmatiger activiteitenpatroon ontstaat. Dat wil zeggen dat ik zowel dagen van 8 uur activiteit als dagen van inactiviteit tracht te vermijden. Doseren is hierbij heel belangrijk.

1. Een eerste stap is helaas mijn activiteiten afbouwen. Ik moet eerst het dal door voor ik mag beginnen klimmen. Bij het afbouwen van activiteit zijn wel twee belangrijke regels: niet meer dan 5 uur liggende rust per dag en niet minder dan 4 uur activiteit. Het maximum aantal uren activiteit per dag wordt bepaald door het persoonlijke gemiddelde te berekenen van de actieve uren per dag over de periode van 2 weken. Bij mij komt dit neer op ongeveer 5 uur activiteit per dag als richtlijn.

2. Bij het toewerken naar een stabieler activiteitenpatroon is het ook belangrijk de uren activiteit en inactiviteit per dag te spreiden. Momenteel word ik nog dagelijks een paar uur aan een stuk aan mijn bed gebonden. Dit zou ik kunnen vermijden door het werk dat ik doe (zoals bijvoorbeeld de afwas) in stukken van 20 minuten op te splitsen. Na elke 20 minuten activiteit neem ik een korte of een langere pauze. Op termijn is het de bedoeling dat ik in de namiddag niet meer 2 à 3 uur aan een stuk slaap nodig heb.

Mijn eerste experimenten met deze twee vuistregels verliepen niet altijd zoals gehoopt. Ik plande nochtans alle activiteit in blokjes van 20 minuten en op de dag zelf hield ik me ook heel braaf aan deze planning. Ik ging niet over de 20 minuten activiteit per keer en ik sloot tussendoor ook telkens 20 minuten mijn ogen. Ik vond dus van mezelf dat ik dat héél goed had gedaan. Resultaatgericht, zoals ik ben, verwachtte ik dus meteen al beterschap. Ik was dus al een paar keer erg ontgoocheld als ik toch het ongenadige klopje van de hamer ontving.

Ondertussen besef ik natuurlijk dat mijn lichaam tijd nodig heeft. Ik vind het nu zelf ook lachwekkend dat ik zo ontgoocheld kon zijn dat ik nog niet meteen resultaat zag. Ik ben al meer dan drie jaar ziek. “Dat is niet eventjes van vandaag op morgen opgelost, hé Evelien”. Slechts indien ik een langere periode erin slaag beter te doseren, dan pas krijgt mijn lichaam de kans eindelijk te recupereren. Dankzij de recuperatie kan ik dan weer stilletjes gaan nadenken over opbouwen.

Over dat opbouwen kan ik momenteel echter slechts dromen en het mag gezegd zijn: ik vind het vreselijk om in deze situatie te zitten. Al dat doseren… Het voelt aan alsof doseren niet aan mij is besteed. Ik zie mezelf, ondanks al die jaren ziekte, nog altijd als een energieke persoonlijkheid, explosief soms zelfs. Ik ben enthousiast en soms ook all over the place of een ongeleid projectiel. Ik geef niet met mate, ik geef graag ALLES. En dat kan nu allemaal niet meer. Het voelt soms alsof ik mezelf niet meer mag zijn. Ergens zie ik wel dat al die mateloosheid van de voorbije jaren een groot aandeel heeft in mijn slechte gezondheidstoestand. Ik heb mezelf opgebrand. Ik kan alleen maar hopen dat ik zoals een feniks uit mijn eigen assen mag herrijzen.